Лучи надежды (artur_t1) wrote,
Лучи надежды
artur_t1

Categories:

СД 1. Израиль.

Автор - Виктория Кремер (Израиль) специально для блога "Лучи надежды".

Мы в Израиле несколько десятков лет. Я репатриировалась в 1998 году, муж в 1992. У нас трое детей, все родились в Израиле.

Диабет.
Когда совершенно случайно на приёме у врача выяснилось, что у дочки диабет (а к врачу мы пришли без подозрения на диабет по совершенно постороннему вопросу, и медсестра стандартно проверила у ребенка сахар в крови, и прибор показал 460 мг. при норме 100 мг.), я думала, что не переживу этого несчастья. Нам выписали направление в больницу, и мы поехали в тот же вечер. Я все время плакала. Для меня это был просто конец света! В больнице нас оставили до утра. Диагноз подтвердили - диабет 1 типа. Утром мы перешли в отделение эндокринологии той же детской больницы Шнайдер, куда мы прибыли накануне. Ко всем новеньким там особое отношение. Нас сразу же провели на прием сначала к медсестре, которая стала как бы нашим куратором. Она, во-первых, очень терпеливо отвечала на миллион моих вопросов: «Ну почему именно моя дочь? Может ли быть ошибка? Есть ли надежда на полное излечение? Что нам делать? Как мы все будем жить?» Потом к нам пришел профессор и рассказал мне, что НЕТ - ЭТО НЕ Я ВИНОВАТА, что у дочки сейчас диабет. НЕТ, ЭТО НЕ КОНФЕТЫ ВЫЗВАЛИ ДИАБЕТ. НЕТ, ОНА СМОЖЕТ ЖИТЬ, КАК ВСЕ ОСТАЛЬНЫЕ ДЕТИ, ПОЛУЧИТЬ ЛЮБУЮ ПРОФЕССИЮ И РОДИТЬ ХОТЬ ДЕСЯТЬ ДЕТЕЙ, ЕСЛИ ЗАХОЧЕТ. Потом нас записали в школу вместе с еще тремя семьями новичков-диабетиков. Первый день занятий был прямо в тот же день с 10 до 14. И надо было приезжать в эту школу еще назавтра и еще третий раз. В первый день нам выдали шприц-ручку для введения инсулина, прибор для проверки сахара, много всего дополнительно. Все бесплатно, конечно. Нас, родителей и детей, учили как жить новой жизнью, рассказывали все, что известно на сегодняшний день про диабет, но, главное, нам давали надежду на то, что наша жизнь не закончилось, мы справимся, и все будет отлично.
Не так давно меня пригласили в больницу Шнайдер на лекцию к профессору эндокринологу. Лекция была очень информативная. Но наибольшее впечатление оставил даже не профессор, а выступавшая после него девушка. Она рассказывала нам, родителям, как живется с диабетом. В Израиле диабет - веское основание для освобождения от армии. Но девушка по доброй воле призвалась в армию и отслужила 3 года в воздушных войсках. С диабетом! Девушка настолько энергичная, позитивная, что от ее рассказов об ее достижениях, службе в армии, планов на будущее, ее полного приятия себя и своего состояния, нам, родителям, стало легче. У наших детей все нормально - жизнь продолжается, и диабет - не конец света!
Первые месяцы всем, наверное, тяжело. Это то чувство, когда - лучше бы я сам заболел - только не мой ребенок. Дочка восприняла все внешне спокойнее меня и мужа. Правда пальчики с непривычки болели от уколов, и на ручках от шприц-ручки появлялись даже маленькие «синячки» - кожа нежная. Я проверяла дочке сахар не только днем, но и ночью по нескольку раз и каждый раз надеялась, что сахар перестанет подниматься, и болезнь исчезнет.

Как всё устроено.
Инвалидность. У дочки есть инвалидность. Ежемесячно мы получаем на счет сумму в 1500 шек.
Инвалидность установили сразу, когда был поставлен диагноз. В эндокринологии ребенка принимали врач-эндокринолог, диетолог, социальный работник. И именно социальный работник в наш первый день в больнице дала оформить нам документы на заполнение, и сама все отправила для установления инвалидности. Мы никуда не ходили и ничего не делали - больница все сделала за нас. С тех пор, после постановки дочке диагноза сахарный диабет, дочку поставили на учет в Шнайдере, и с тех пор мы приезжаем туда раз в 2-3 месяца на полное обследование, это занимает несколько часов.
Через месяц после постановки диагноза ребенку выдали инсулиновую помпу Mini-Med 740 (бесплатно, разумеется). Вернее, я сама выбрала этот вид помпы из нескольких, предложенных мне, после изучения всех достоинств и недостатков. Полгода назад я случайно нарушила целостность резинки отверстия для инсулина в помпе, ко мне приехали на дом и заменили прибор на другую помпу - новую.
Сенсоры полностью оплачивает государство. За "расходники" есть наше участие в оплате - 10 процентов.
После того, когда ребенок получил помпу, мы целую неделю ходили к консультанту, который учил меня и дочку, как пользоваться помпой, делать калибровку, менять «парпарит» (я не знаю терминологии на русском), подзаряжать и переустанавливать сенсор.

Льготы. Есть возврат налога и субсидированный лагерь все школьные каникулы - надо только записать ребенка. Лагерь, по рассказам, замечательный - лагерь специально для подростков с диабетом, расположен у нас на севере в горах. Там есть бассейн, всякие экскурсии, разные интересные активности. Но, главное, там ребенка учат самостоятельно справляться со всем - без помощи и контроля мамы/папы. Учат ответственно относиться к своему здоровью. Уговариваю дочку поехать в этот лагерь.
По поводу того, как меняется жизнь родителей - здесь каждая семья решает сама. У нас жизнь изменилась, но не потому, что иначе невозможно, а просто я приняла такое решение. Муж продолжает работать, как прежде. Я по профессии - преподаватель английского. Работала в школе. Я решила уйти и продолжать преподавать группам детей из дома. Оформилась как частный предприниматель. Таким образом, я всегда, в любой момент могу прийти к дочке в школу, если что-то случается, например, сенсор отклеился, канюля помпы вышла из тела, слишком высокий сахар, или наоборот при гипогликемии.

Система здравоохранения. Дети с диагнозом диабет 1 типа состоят на учете в эндокринологическом отделении выбранной родителями больницы (можно в любой больнице страны). У каждого ребенка есть свой врач-эндокринолог, который ведет ребенка до 30 лет. В 30 лет необходимо перейти к взрослому эндокринологу. В эндокринологическом отделении есть возможность связаться с дежурным врачом эндокринологом 24 часа в сутки в любое время. Ежемесячно на эл.почту присылают телефоны и расписание дежурства врачей эндокринологов и им можно позвонить хоть в 3 часа ночи. Я неоднократно в первый год пользовалась этой возможностью и звонила прямо ночью и получала профессиональную консультацию по решению возникшей проблемы. Первый год болезни ребенка приглашают в отделение каждый месяц. Медсестра берет анализ крови на HbA1c - норма до 7 %. У дочки в последние 2 посещения 6.5-6.7 %. Медсестра измеряет рост, вес, отвечает на все вопросы. Потом ребенка проверяет эндокринолог, меняет вводные данные помпы по результатам проверки. У диетолога проверяется рацион, вместе составляется рацион на следующий период. Со второго года болезни в больницу надо приезжать реже - раз в 2-3 месяца. Прием занимает несколько часов.
По поводу питания для диабетиков. На некоторых продуктах стоят значки «рекомендовано для диабетиков». Есть специальный хлеб, питы. Проблема в том, что детям нелегко удержаться от соблазнов - от сладкого, особенно мороженого, конфет, чипсов и прочей вредной еды. Моя дочь не исключение. Мы стараемся не покупать в дом вредное, но, иногда, ребенок настаивает на своем.
Социализация, школа и общие вопросы. Первый год у дочки была личная помощник, оплаченная министерством образования. Она постоянно находилась в школе ради дочки - могла сидеть в том же классе, где проходил урок, могла быть в коридоре у класса. Если что-то случалось, помощница звонила мне и мы вместе решали проблему.
Дети в классе, подготовленные учителями, приняли дочку тепло. Поддерживали. Соседка по парте помогала проверять сахар на уроках. В школе привыкли к тому, что вот девочка Эва, у нее диабет. Это настолько незначительная характеристика ребенка, что о ней редко, когда вспоминают. Но, вообще, у нас неплохо ведется в школах работа по принятию любого ребенка. Ни на секциях, ни на кружках нет абсолютно никаких ограничений для детей с диабетом.
С тех пор прошло около трех лет. Дочка живет активной жизнью. Закончила 6-й класс с отличием. Сдала экзамены в сильный класс для отличников Сайбер, куда был очень большой конкурс. Поступила в этот класс и со следующего года начинает там учебу. Дочка прекрасно играет на фортепиано, учится в 7 классе музыкальной школы. Посещает секцию хоккея и конный клуб. Обожает верховую езду и лошадей. Говорит на 3 языках. В общем – ребенок, как ребенок. Она с оптимизмом смотрит в будущее, собирается стать, неожиданно для нас, адвокатом.

На правах автора блога: Это очень интересный материал. Большое спасибо Виктории, что откликнулась и очень подробно описала "как всё устроено". Я знаю, что блог читают достаточно много наших соотечественников проживающих за рубежом. Предлагаю, тоже рассказать и поделится. Интересно и возможно полезным окажется информация о эффективных решениях в разных сферах для диабетиков. Из рассказа Виктории Кремер лично я вынес достаточно много интересных решений, которые можно было бы предлагать к внедрению и у нас. Присоединяйтесь. Напишите мне на почту b_aks@mail.ru и я помогу вам с вопросами 🙂.

Tags: диабет 1 типа, личная мотивация
Subscribe

Featured Posts from This Journal

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments