Лучи надежды (artur_t1) wrote,
Лучи надежды
artur_t1

Categories:

Не Боги горшки обжигают.




Ааа... опять Дана Льюс "попалась на глаза". Читая статью, я вижу всё те же вопросы, которые у меня вызывают подобные истории. До того, как я изложу суть, я хочу вам напомнить три разные истории. Дело в том, что чем дальше и глубже я погружаюсь в различную информацию о решении тех или иных проблем, связанных с СД, фармацевтикой или просто заболеваниями, тем больше я убеждаюсь в том, что личная мотивация - это та самая точка опоры, которая может "свернуть горы".
Первый материал о подобном героизме я написал ещё в мае 2016 г. История о том,
как инженер из сферы текстильной промышленности во время Второй Мировой войны в условиях ограниченных финансовых и материальных ресурсов воссоздал производство инсулина, чтобы спасти свою жену. И в итоге спас более 400 человек от смерти. Ещё раз: инженер из сферы текстильной промышленности. Не химик, не биолог. Текстильщик. Вас не впечатляет ? Меня - очень. И более того, мотивирует. Пост "Если завтра война..."

История №2. В 2015 году трое программистов, находясь удалённо друг от друга, совместно создают систему, являющуюся предтечей "умной" инсулиновой помпы. Они пишут код, который получает название OpenAPS, и соединяют систему постоянного мониторинга с помпой. В итоге получается умная помпа, которая меняет базал инсулина в зависимости от СК. Самое главное, они не пытаются заработать, а делятся этой технологией совершенно бескорыстно. И, насколько я знаю, у нас в стране последователей, делающих помпы "умными" уже несколько человек. Итак, ключевое: в 2015 году три человека "из того, что было" создают "умную" помпу, потратив на это чуть менее 1000 долларов. Для сравнения: компания Медтроник (общая численность сотрудников более 85000 человек) вывела свою "умную" помпу в 2017 году. Она делает то же самое, что и "самодельная", но только за стоимость от 6 до 9 тысяч долларов. И, да, выглядит точно "умнее", но делает то же самое. Пост "СДЕЛАНО СВОИМИ РУКАМИ. "ИСКУССТВЕННАЯ ПОДЖЕЛУДОЧНАЯ ЖЕЛЕЗА".

История №3. В США один аморальный тип, считающий себя бизнесменом, выкупает патенты на недорогие лекарства, не имеющие или имеющие крайне мало аналогов и взвинчивает цены в десятки раз. Стоило лекарство 13 долларов, стало стоить 750. Капитализм. И ничего с ним сделать не могут. Рыночные механизмы. Никто: ни государство, ни правительство, ни наука. Никто. Кроме австралийских школьников. Они из 17 граммов исходного материала произвели 3,7 грамма пириметамина, что, согласно цене препарата в США, можно оценить примерно в 110 тысяч долларов. На создание дорогостоящего лекарства им потребовалось 20 долларов. Ясно ? Школьники. В школьной лаборатории. Пост "БИОХАКЕРЫ ? НЕТ, ШКОЛЬНИКИ ! )"

История №4 (пока мною не описанная). В США есть институт исследований диабета. Создали его родители детей-диабетиков в 1971 году. Потому что они уже тогда поняли, что ждать излечения от тех, кто зарабатывает деньги на болезнях, - это полное противоречие логике и здравому смыслу. Ими было сделано много интересных открытий. Это мой любимый инстиут в области исследования диабета. У них есть самый передовой имплант. Лучший из существующих на сегодняшний день. Более того, успешно прошедший и проходящий клинические исследования на более чем десятке людей в США и Европе. Ни один другой проект по имплантам не может похвастаться таким количеством людей, участвующих в исследованиях. Называется он BioHUB. Вы когда-нибудь слышали о нём ? И, я боюсь, не услышите. DRI не занимается рекламой, маркетингом и зарабатыванием денег, коих у неё в дефиците. Они ищут излечение и сделали в этом направлении гораздо больше, чем оплачиваемые государством учёные и институты. И, напротив, "бигфарма" вкладывает в рекламу и маркетинг своих коммерческих имплантов бешеные деньги. Именно на их красивые картинки смотрим мы в новостях и чаще всего именно "бигфарма" начинает хвастаться своими планами, но не продуктами. Итак, главное: родители детей-диабетиков создали институт. Ещё раз: СОЗДАЛИ институт исследований диабета. Родители.

Я улыбаюсь. Потому что искренне впечатляюсь и восхищаюсь людьми, которые не плывут по "заданному" им течению, а смотрят на жизнь критически, учатся и созидают. Я улыбаюсь, потому что неспециалисты "уделывают" специалистов с безмерным финансированием, с возможностью использования самых последних технологий и прочее. Особенно, меня, конечно, умиляет история с австралийскими школьниками. "Бизнесюк" такой "подставы" от детей, конечно, не ждал.

Возвращаясь к Дане Льюис и свежей статье, опубликованной на NEO.LIFE.
Несколько цитат: "...Все это время они должны были быть осторожны из-за нарушения законодательства. Leibrand, Costik и West являются частью группы взломщиков CGM (системы постоянного мониторинга СК - авт.). Они встречались с представителями FDA в конце 2014 года. Несмотря на то, что их деятельность официально поощрялась, хакеры находятся вне сферы действия агентства, поскольку они ничего не продают, не распространяют какое-либо оборудование и не дают никаких медицинских консультаций.", тем не менее "...На данный момент FDA осуществляет правоприменение". Переводим на понятный язык: они преступники, потому что взломали систему для улучшения контроля гликемии. Несмотря на то что все понимают, что они молодцы. FDA (аналог нашего Росздравнадзора) не может их наказать и привлечь, потому что они "не продают, не распространяют оборудование и не оказывают медицинских косультации". Но FDA изучает законодательство, чтобы пресечь их деятельность.
"... Учитывая динамичную ситуацию регулирования и коммерческие решения, доступные сейчас, можно ожидать, что системы DIY, такие как OpenAPS (и другие системы, такие как Loop и AndroidAPS), исчезнут со сцены". Вам понятно ? Ребята не питают иллюзий и понимают, что государство уберёт системы, которые стоят чуть более 1000 долларов, потому что сейчас "доступны" аналогичные за 6-9 тысяч долларов. Ну и далее, то что у меня не один год крутится в моей голове - цитата: "Почему несколько хакеров, работающих в свободное время, смогли превзойти отрасль медицинского оборудования стоимостью 100 миллиардов долларов?". Действительно, как ? А школьники ? Ответ, по-моему, очевиден. Зачем развивать новое, если можно зарабатывать на старом?

Я вам обязательно напишу как нибудь пост, как в 2015 году я встречался и общался с учёными, специалистами в области применения лазерных технологий в медицине, на предмет изобретения неинвазивного глюкометра, и что из этого получилось. Как в 2017 году в Санкт-Петербурге встречался с ребятами, которые взялись за изобретение отечественного импланта для инсулинозависимых диабетиков. И о том, как "сладкий" диабетик, аспирант, пытается в одиночку создать всё тот же лазерный глюкометр.

Мне очень нравится, что, выступая перед небольшой аудиторией в Сиэтле и рассказывая о себе, Дана Льюис, которая в жизни работает простым специалистом по связям с общественностью, честно сказала: "Я не учёный, изобретающий ракеты, или инженер. Я не особенная. Я просто девочка, живущая с диабетом 1 типа, которая устала ждать".

И теперь я хочу задать вам вопрос. Вы совершенно не допускаете мысль, что диабет 1 типа может быть излечен "неспециалистом" ? Вы прилагали усилия, чтобы найти излечение, пообщаться с учёными, найти исследования и принять в нём участие ? Вы хоть что-нибудь делали, чем просто ждать ? Действия определяются мотивацией. И если вы не прилагаете достаточно усилий, чтобы изучить правила компенсации, облегчить тем или иным способом терапию, добиться улучшения гликемии, то совершенно ясно - вам совершенно безразлично, что будет дальше. И это может быть обидно, но зато честно.

P.S.: Эту статью я не буду предлагать к распространению через социальные сети. Многие группы, размещающие мои материалы, получают финансовую/материальную поддержку от представителей фармацевтических компаний. В том числе и от упомянутой мною выше компании Medtronic. И такое отношение к "фарме" может помешать их "благам". Тем же, кто сделает репост или перешлёт своим заинтересованным знакомым, "респект, уважуха" и низкий поклон. И последнее: наша группа, о которой я писал, продолжает свою работу и поэтому мы приглашаем к общению специалистов, "неспециалистов", родителей и всех, кто имеет идеи или даже, может быть, результаты. Если потребуется, мы сохраним ваше инкогнито. Если вы врач, учёный или технический специалист с интересным проектом, исследованием, то мы будем готовы искать финансовые или иные материальные ресурсы для получения результатов.

Хороших сахаров и пусть вышеизложенные истории будут для вас примером критического мышления и активного конструктивного подхода к нашим делам !


 


Tags: ИПЖ, важное, диабет 1 типа, клинические исследования, личная мотивация, технические новинки, хорошие новости
Subscribe

Featured Posts from This Journal

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 8 comments