Лучи надежды (artur_t1) wrote,
Лучи надежды
artur_t1

Categories:

Мы - не изгои. У наших детей тоже есть права !






События этого лета подняли на "поверхность" устаревшие нормы и правила по отношению к правам "сладких" детей.  Не могу молчать. Нет, мне не больно. Я зол. Я ужасно зол. Всё чаще у меня возникает чувство, что в то время, когда "космические корабли бороздят просторы космоса", права наших "сладких" детей, детей с сахарным диабетом, представляют собой деревянное корыто, болтающееся в луже. Вы спросите - о чём я ?

Так уж получилось, в настоящее время я с другими родителями взялся объединить, познакомить и подружить родителей сладких детей в нашей Челябинской области. Общаясь лично со многими, я выслушиваю боль и разочарование. Общеизвестные проблемы с тест-полосками, инсулинами, реабилитацией на устах каждого. И это отчасти решаемые проблемы, с которыми можно работать, и мы это делаем. Но что делать, если закон не нашей стороне ? Что делать, если законы и нормативы устарели ?


ПРАВО НА СПОРТ.
В нашем городе живёт славный парень Женька. Парень, подающий немалые надежды на то, чтобы прославить наш хоккей. Но прославляет теперь он флаг другой страны. А всё потому, что два года назад наш Женя стал "сладким". И ему запрещено заниматься профессиональным спортом в нашей стране. Сахарный диабет безжалостен и неразборчив. Ему без разницы, слушал ты родителей или был отъявленным хулиганом. Ж толщ изнь нас не наказывает сахарным диабетом за какие-то наши проступки, болезнь просто приходит к тебе и пытается забрать всё лучшее, что у тебя было. Но для сильных духом это просто испытание, потому что забрать у Женьки хоккей диабет не смог и, я надеюсь, не сможет. А вот терапевт спортивной комиссии может. Несмотря на разрешение всех специалистов вышестоящих инстанций  терапевт спортивной комиссии не даёт разрешения, и законное право у него на это есть. А человеческое понимание ему недоступно.

Надо ли вам рассказывать, что спорт - это лекарство для диабетиков 1 типа. Это не просто возможность начать "в понедельник новую жизнь", как это бывает у здоровых людей. Это лечение, которое позволит отсрочить осложнения диабета. От таких осложнений, которые приводят к слепоте, к ампутации ног или смерти от сердечно-сосудистых заболеваний. И вот на это лекарство наши дети не имеют права. Потому что есть терапевт, который видимо ничего не знает о современных рекомендациях управления сахарного диабета, не знает про современные средства контроля, но очень хорошо помнит о своей формальной ответственности, исходящей из текущих установленных законодательных актов. И к человеку, которому осталось совсем немного до пенсии, в общем и целом вопросов нет. Дай ей Бог, чтобы права её близких людей не столкнулись с таким формализованным бездушием. А вот к нормативным актам, регулирующим ответственность, вопрос есть - не пора ли поменять условия ?

Женька не бросил хоккей. Женька играет в другой стране. Потому что он не может без хоккея. В этой развитой стране живут в настоящем и ценят талантливых ребят, а мы живём в каком том диком прошлом с постоянно вбиваемой мантрой - "Диабета как образа жизни". Глядя на нашу систему, вспоминается вечное кредо уныния - "Оставь надежду всяк сюда входящий." Женьке не нужна надежда. Он живёт. Живёт настоящей активной насыщенной жизнью. Женя отлично справляется со своим СД 1 типа. Также хорошо, как с клюшкой и шайбой. И всё, что ему хочется больше всего, так это играть здесь, в своём родном городе, прославляя свою Родину. И единственная возможность сделать это - принять поправки, позволяющие при определённых условиях заниматься профессиональным спортом. Доказывая себе, а самое главное подрастающему поколению, что не ДИАБЕТ - наш образ жизни, а сама ЖИЗНЬ, насыщенная, активная и полная возможностей, - это наше полное право. И ещё раз хочу подчеркнуть - речь идёт о профессиональном спорте, как это принято в развитых странах.

В современную историю спорта вписаны имена великих атлетов с сахарным диабетом 1 типа. Знаменитый Пеле (Эдсон Арантес до Насименто) - диабет с 9 лет, единственный футболист, который как игрок становился три раза чемпионом мира. Стив Редгрейв – британский гребец, пятикратный чемпион Олимпийских игр. Билл Тальберт – теннисист, который выиграл 33 национальных титула в США, диабет с 10 лет. Бобби Кларк – известный во всём мире канадский хоккеист, с 1969 по 1984 г. капитан клуба «Филадельфия Флайерз» в НХЛ. Диабет с 13 лет. И есть ещё много других участвующих, в том числе во всех последних Олимпийских Играх. Вглядитесь внимательно. Вы видите ? Вы видите здесь хоть одно имя наших соотечественников ? И не увидите, до тех пор пока права наших детей будут ограничены. Ограничены устаревшими взглядами на управление и контроль сахарным диабетом.

Мы знаем, чего боятся врачи, принимая решения на основе устаревших норм. Они боятся летальных исходов во время спортивных мероприятий от гипогликемии. И своей ответственности за это. Я хочу вам задать вопрос - сколько лично вы знаете подобных трагедий с детьми за последние 10-15 лет ? Я специально искал, чтобы пугать родителей и детей. Нет. Не нашёл. Но зато я нашёл  не менее десятка примеров летальных исходов совершенно здоровых детей на соревнованиях или уроках физкультуры - так давайте мы и им тоже запретим заниматься спортом. Это же совершенно логично. Но важно даже не это. На сегодняшний день подготовленные дети сами успешно компенсируются из того питания, которое им предоставляется и нет необходимости иметь постоянно эндокринолога за спиной. Современные средства контроля позволяют отслеживать своё состояние ежеминутно и люди занимающиеся спортом используют это осознанно и разумно. Они знают о нюансах компенсации всё. Ни один родитель не отдаст своего ребёнка куда-либо, если не будет уверен, что он справится. Очевидно, что просто необходимо сформулировать и принять новые условия расширяющие возможности для развития и реализации своих способностей нашим детям. Давайте сделаем это !

ПРАВО НА ЗАСЛУЖЕННУЮ НАГРАДУ
Наш Женя безусловно одарён. В спорте. Но есть и другие славные ребята, на которых можно и нужно обращать внимание своих детей. Эти "сладкие" таланты имеют полное право вкусить результаты своих трудов, результаты своих невероятных стараний. Невероятных - потому что их жизнь во много раз сложнее. Каждодневные бесконечные уколы, проколы пальцев, таблетки, ежегодные плановые осмотры в то время, когда другие отдыхают. Эта жизнь сама по себе испытание и, когда они добиваются результатов, успешно конкурируя со своими здоровыми сверстниками, и заслуженно награждаются отдыхом среди таких же одарённых - это не просто справедливо, это заслуживает гораздо большего восхищения силой воли, стремлением и старанием наших "сладких" героев. Но какой ужас и злость испытываю я, когда их, как изгоев, помещают в изолятор с последующим изгнанием.
Врачи, принимающие такие решения, я обращаюсь к Вам!  Вы - профессионалы своего дела до последней клеточки своего тела. Но иногда надо просто быть человеком, даже когда это очень тяжело даётся. Иногда надо вспоминать в себе родителя, а в детях видеть детей, а не пациентов. Происходящая дикость, которая необъяснима с точки зрения даже законодательных норм случилась и в знаменитом Артеке и в Абзаково, Республики Бакшортостан. И эти случаи просто стали известны благодаря СМИ.
                  

Я абсолютно уверен, что эти получившие резонанс истории закончатся благополучно. Детям как то компенсируют нанесённую травму, перед родителями неискренне извинятся или не извинятся вовсе. Ответственности никто не понесёт или понесут на уровне выговора. Никто никого не уволит, не привлечёт. И людям не будет стыдно. Но сколько детей уже получили душевные травмы и их истории не стали достоянием нашего сообщества и общества в целом ? Сколько ещё детей, подающих надежды, махнут рукой и будут, подчиняясь закладываемой программе, "болеть"? Неужели ничего нельзя сделать ?
Я не верю в силу петиций. Я в них очень разочаровался. Но первый шаг, который я хочу сделать, будет всё же петиция. И если нас не заметят или нас будут игнорировать - я буду использовать любые возможности, чтобы изменить условия для расширения прав наших детей. Решения есть. Нужна поддержка. Диабет, приходящий к одному, становится горькой "сладостью" для родителей, для бабушек и дедушек, для дальних родственников и для самых близких друзей. Обращаюсь к каждому, кого коснулся сахарный диабет и кому наша жизнь не безразлична -
поддержите требование !


Tags: диабет 1 типа, личная мотивация
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 3 comments